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福州“90后”小伙患罕见病病名就有24个字

2020-08-21 01:11:27编辑:福州新闻网人气:


  福州新闻8月17日(福州晚报见习记者林雅通员陈宇娟王思航)近日,福州“90后”小伙小林(化名)上班时突发癫痫,同事急忙将他送到福建省级机关医院治疗,意外发现他近两年来癫痫频繁发作是一种罕见病在作怪。

  小林告诉福建省级机关医院神经内科季晓林主任医师,12年前他第一次癫痫发作,去医院开了药,吃了以后好长一段时间没有发作。直到2年前,包括这次又陆续发作了5次,每次都是在他比较疲劳的时候发作。

  据悉,小林癫痫发作时常伴有眼眶周围、太阳穴附近疼痛及视物模糊的情况。他曾去眼科就诊,医生说是视神经炎,治疗后疼痛和视物模糊很快缓解,他也没在意。

  针对小林的病情,省级机关医院季晓林主任、严金柱副主任医师组织了科室疑难病例讨论,反复分析病情并完善相关的检查后,他们有了新的发现:小林的视神经比常人细小,眼底视神经萎缩视觉诱发电位也存在异常。

  最后,医生通过中枢神经系统脱髓鞘疾病检测找到了答案,小林得的是一种罕见病,病名很长,叫“抗髓鞘少突胶质细胞糖蛋白免疫球蛋白G抗体相关疾病”。

  严金柱介绍,这是近年来提出的一种罕见的自身免疫性中枢神经系统疾病。常人体血液中含有低量的自身抗体,如果自身抗体的量超过某一水平则会对身体产生损伤,诱发疾病,这就是自身免疫性疾病。

  “该病多发于儿童,多累及视神经、脑、脊髓。”严金柱说,当累及视神经时,患者常常出现明显的眼痛或眼球转动痛、眼眶痛、视力下降;累及脑部时,可出现癫痫发作,甚至昏迷、智力下降;累及脊髓时,可出现肢体无力、感觉异常等。

  目前,小林仍在门诊随访中。医生给予激素及免疫抑制剂、抗癫痫治疗后,他的癫痫未再发作。



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